Estos constituyen un gran desafío para los sistemas de salud y educación y han tenido un importante impacto económico y social. Son estos motivos los que colocan a la detección precoz e intervención temprana como los pilares fundamentales en la disminución del impacto negativo de estos trastornos. Es por ello que proyectos como “Atención Integral a los Trastornos del Neurodesarrollo: un modelo de detección precoz e intervención temprana”, cuyo objetivo fundamental es implementar un servicio con personal cualificado para la atención integral a pacientes en edades pediátricas con dichas alteraciones, se hacen imprescindibles, permite mejorar el pronóstico y aumentar la calidad de vida del infante y sus familias, preparándolos para la inserción social.
El pasado 11 de mayo se celebró en la Residencia de 1 y 22 del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), en el municipio Playa, uno de los eventos que inician la Segunda Fase de dicho proyecto (fase de ejecución), con el objetivo de capacitar a los profesionales de los equipos técnicos provinciales encargados de extender el programa a las diferentes provincias con las que se cuenta hasta el momento y, consecuentemente, mejorar la detección precoz e intervención temprana en pacientes de edades pediátricas con TND, fundamentalmente en los Trastornos del Espectro del Autismo. Además, se actualizó la información del proyecto y se acordó la metodología para la coordinación, comunicación y toma de decisiones futuras.
En presencia de la Dra. Carmen Borrego, Jefa de la Sección de Salud Mental del MINSAP, el Dr. Cristóbal Martínez Gómez, Especialista en Psiquiatría Infantil y fundador del programa, el Sr. Manuel Vanegas, Coordinador de mediCuba-Suiza (mCS) en Cuba, los representantes de los equipos de coordinación de las provincias de La Habana, Matanzas, Villa Clara, Holguín y Santiago de Cuba y demás funcionarios y especialistas involucrados, fue la MSc. Yoysy Rondón, Licenciada en Psicología y Coordinadora del Proyecto, quien moderó las conferencias impartidas, las intervenciones y el trabajo colectivo.
Es el Hospital Pediátrico Docente Borrás-Marfán, específicamente en la Consulta Externa, emplazado en Calle 27 esquina F de El Vedado, la sede desde la cual la MSc. Yoysy Rondón coordina este proyecto. Trabaja en sinergia con el Departamento de Salud Mental y el MINSAP y el apoyo de mediCuba-Suiza como Organización No Gubernamental, en su trabajo conjunto con la Agencia Suiza para el Desarrollo y la Cooperación (COSUDE). Los antecedentes de este programa se ubican en el 2013, con la firma del Acuerdo Marco de Cooeperación, con el Dr. Christian Jordi, quien fuera presidente de mediCubaSuiza y mediCuba-Europa y un referente para el movimiento europeo de solidaridad con Cuba. La implementación de este programa ha estado enfocada en el Servicio para la Atención Integral a los Trastornos del Neurodesarrollo (SAITN), en pacientes de 0 a 18 años, para la detección, diagnóstico e intervención temprana y lograr así el mejor manejo posible de pacientes, sus familias y la comunidad en general.
Los disímiles hallazgos en el campo de la neurociencia han logrado modular políticas apropiadas para potenciar el desarrollo infantil. Además, han permitido describir las trayectorias de desarrollo de las redes cerebrales y los procesos cognitivos y emocionales para favorecer, desde la evidencia científica, la integración de los infantes a la sociedad, mejorar su calidad de vida e identificar a tiempo los riesgos de presentar un TND (2).
Las motivaciones para trabajar incansablemente en este proyecto han sido las necesidades sentidas de familias en toda Cuba, el número creciente de casos diagnosticados, la necesidad del diagnóstico precoz y la intervención temprana, la premura de sensibilizar y concientizar sobre las habilidades especiales de las personas con TND.
El Programa recién comienza su segunda fase y se ha extendido a seis servicios: dos en La Habana, uno en la provincia de Matanzas, Villa Clara, Holguín y Santiago de Cuba. Este tendrá una duración prevista de tres años (2023 – 2026), con una contribución extranjera de 135 000 €, de los cuales mediCubaSuiza y COSUDE aportan 54 000 €.
Algunos de los resultados más valiosos alcanzados por el Programa en su fase anterior han sido el diagnóstico de los TND y específicamente del autismo en el 50% de los pacientes y la confirmación, en un 95%, en las primeras dos consultas realizadas. Además, haber recreado un sistema de atención centrado en las necesidades del paciente y su familia, constituir y validar el enfoque de trabajo en equipo interdisciplinario con el debido aprendizaje e introducir las terapias alternativas para estos pacientes y sus familiares.
Para la etapa de ejecución se desarrollarán protocolos de actuación en las diferentes modalidades terapéuticas ―ocupacional, de juegos, de lenguaje, de Estimulación Cerebral No Invasiva, etc.―, se habilitarán los servicios implicados con el equipamiento y los materiales didácticos para el diagnóstico y tratamiento. Además, se impulsará el proceso de informatización de los servicios, el desarrollo de un programa formativo en terapias y técnicas actuales, la implementación de un Programa de Intervención Temprana de los Trastornos del Espectro del Autismo y la realización de eventos que incluyan a especialistas, pacientes, familiares y otros sectores (como se hizo el pasado 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo).
Desde la perspectiva de mCS el proyecto ha significado la incorporación de nuevas terapias al tratamiento de los niños, niñas y de las familias afectadas. Se ha trabajado en el fortalecimiento y la innovación en la gestión hospitalaria de los servicios pediátricos. La formación del personal a cargo, la creación de alianzas y sinergias con otros ministerios (de Educación, del Deporte, de la cultura, etc.) y los acuerdos de inversión con el sector privado de la economía, los trabajadores por cuenta propia y las pequeñas y medianas empresas, son algunas de las aristas tratadas en el contexto de dicho programa en pos del beneficio de la primera infancia.
El proyecto fue reconocido con el Premio Mundial de Ciencia Eureka 2022, en la categoría de Buenas Prácticas, por la labor científica humanitaria y la destacada operación de proyectos sociales inclusivos y su modelo de detección temprana para atender trastornos del neurodesarrollo.
La 3ra Jornada Atención Integral a los Trastornos del Neurodesarrollo: un modelo de detección precoz e intervención temprana será en la provincia de Holguín, coordinada por los especialistas de la cabecera provincial involucrados en este programa que lucha por ser transversal e inclusivo, a favor de la calidad de vida de los infantes con trastornos del neurodesarrollo, fundamentalmente los relacionados con el espectro autista. El sueño sigue siendo extenderse a toda Cuba, ser un proyecto sostenible en el tiempo, y acompañar a los niños, sus familiares y a toda la comunidad en el camino de la vida funcional y saludable.
Notas:
(1) Olusanya BO, et. al. Global Burden of Childhood Epilepsy, Intellectual Disability, and Sensory Impairments. Pediatrics [Internet]. 2020;146(1).
(2) Estévez Pérez Nancy, et. al. Resultados fundamentales del Programa de Protección del Neurodesarrollo Infantil del Centro de Neurociencias de Cuba [Internet]. 2022.
